O mundo celebrou, nesta semana, o Dia Internacional da Síndrome de Down, em 21 de março. A data, criada pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 2012, não só exalta a vida das pessoas que têm a síndrome, mas também fala sobre direitos, inclusão e sobre a possibilidade das pessoas com Down serem e fazerem tudo aquilo que elas quiserem.
Movimentos em defesa da causa adotaram, neste ano, o tema “Faça com a gente, não pela gente”, com o objetivo de levar a sociedade a deixar se lado a visão ultrapassada de que as pessoas com Down são incapazes e devem ser tratadas com caridade. Pelo contrário, defendem que elas devem ser tratadas de forma justa e ter as mesmas oportunidades e direitos que todos, com autonomia e dignidade.
Lucas Sassaki Garcia de Mateos Benitez tem 37 anos é um exemplo de que pode, e deve, estar em todos os espaços que desejar: na roda de samba, no estádio assistindo alguma partida do Corinthians, em passeios no shopping e por aí vai.
“Nunca escondi meu filho em casa, faço de tudo para que ele tenha uma vida feliz. A sociedade precisa olhar para quem tem a síndrome com mais carinho e respeito. O preconceito vem diminuindo, mas ainda existe na sociedade brasileira. As pessoas com Down têm diferenças, assim como nós temos as nossas; mas todos nós, acima de tudo, somos seres humanos”, conta Miguel Garcia de Mateos Benitez, 72 anos, pai de Lucas.
Miguel e Lucas ão clientes assíduos do Mogi Shopping. Costumam percorrer os corredores do centro de compras mogiano quase todos os dias. “Esse passeio diário faz muito bem para ele. Depois de um longo período de pandemia, sem poder frequentar a natação, que ele fazia desde criança, encontramos no shopping uma forma de caminhar e distrair”, conta Miguel. O passeio invariavelmente termina na hora do almoço. “Comida japonesa é a preferida do Lucas. Almoçamos e então vamos embora”.
Ana Paula Nogaroto, diretora pedagógica da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Mogi, entidade onde Lucas estudou dos 15 anos 30 anos, concorda que há um longo caminho ainda no combate à discriminação, apesar da sociedade estar evoluindo. “A luta das pessoas que têm deficiência é constante. O Brasil tem farta legislação que assegura os direitos a elas, mas faltam políticas públicas para que as leis funcionem de fato”, ressalta.
A Apae atende a 500 pessoas com deficiência; dessas, 72 (15%) têm a Síndrome de Down. Na entidade, elas recebem atendimento educacional, com uma metodologia diferenciada (currículo funcional natural), e acompanhamento por uma equipe multidisciplinar.
Para entender
Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por uma divisão celular atípica durante a divisão embrionária. As pessoas com a síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21 (o menor cromossomo humano), possuem três. Não se sabe por que isso acontece. É importante destacar que não é uma doença e, sim, uma condição genética inerente à pessoa, desde o nascimento.
Estima-se que, no Brasil, 1 em cada 700 nascimentos ocorre o caso de trissomia 21, que totaliza em torno de 300 mil pessoas com Síndrome de Down. Nos EUA, a taxa é de 1 para cada 691 bebês; no mundo, incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos, segundo dados da Federação das Associações Brasileiras de Síndrome de Down e Ministério da Saúde.